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Outubro Roxo: campanha de conscientização busca divulgar Síndrome de Rett

Perda de função das mãos ou movimentos estereotipados (contorções, apertos, palmas, esfregões e levar as mãos à boca), perda de habilidades, perda parcial ou total da fala e disfunção motora. Estes são os sintomas mais comuns da Síndrome de Rett, uma doença neurológica progressiva causada por uma mutação genética. Ela é a segunda maior causa genética de deficiência intelectual em meninas, atrás apenas da Síndrome de Down. 

Outubro é o mês de conscientização da doença, uma causa social importante para os portadores da condição e familiares, já que contribui com a divulgação de informações, compaixão e inclusão. O “Outubro Roxo” é um alerta para pais, familiares e responsáveis. A síndrome pode aparecer precocemente, mas com rápida identificação e tratamento adequado, é possível garantir bem-estar e qualidade de vida à criança. 

Todas estas condições sobre a Síndrome de Rett foram apresentadas na noite de ontem (13) para aproximadamente 35 atletas do Departamento de Judô do Grêmio Náutico União, através de relato da Sensei Milena Mendes, mãe da Bella, portadora da síndrome.

A Milena é técnica de judô da Sogipa e faz questão de introduzir o esporte na vida da filha. “Olhando rapidamente aqui pela sala, vejo que todo mundo é diferente de todo mundo. Ninguém é igual a ninguém. A Bella não é a Síndrome de Rett. Ela é a Bella, uma criança normal. Aliás, o que é ser normal? Quem inventou o que é normal? Não acredito em normal e anormal, acredito em pessoas diferentes”, disse. 

No momento em que a rivalidade é deixada de lado, o Sensei Rafael Garcia, técnico do GNU, relembrou que o judô prepara as pessoas para enfrentar as adversidades encontradas no dia a dia da sociedade.  “O judô é uma filosofia de vida que vai muito além de competições e resultados. Sempre vou fazer o possível para que um atleta meu chegue ao topo, mas existem coisas muito mais importantes que devem ser lembradas diariamente por nós”, enfatizou.

Abaixo, algumas dúvidas frequentes sobre a doença, mas no perfil da Bella no Instagram (@bellavidarett) é possível acompanhar o dia a dia especial da pequena. 

> Como é feito o diagnóstico da Síndrome de Rett?
O diagnóstico é realizado por um neuropediatra que observará os sintomas apresentados. A característica analisada é, basicamente, a perda da capacidade de movimentar as mãos por volta dos 24 a 30 meses de vida. Outro método usado para diagnóstico é a realização de um teste genético, já que cerca de 80% das crianças com Síndrome de Rett clássica têm mutações no gene MECP2.

> Quais são os estágios da Síndrome de Rett?
A Síndrome de Rett ocorre em quatro estágios, são eles: estágio de desenvolvimento normal até 6 ou 18 meses de vida; estágio breve de estagnação do desenvolvimento; estágio de rápida regressão do desenvolvimento neuropsicomotor; e estágio de longa estabilização. 

> Qual é o tratamento para a Síndrome de Rett?
A Síndrome de Rett ainda não tem cura, mas pode ser controlada com o uso de medicamentos que diminuem as crises epilépticas e a espasticidade, por exemplo. A fisioterapia e a estimulação psicomotora são fundamentais, pois ajudam a melhorar o tônus, a postura, a respiração e utilizam  técnicas que ajudam  no desenvolvimento infantil. 

 

Fonte: Tua Saúde e GeneOne



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